Afin d’assurer une exhaustivité de l’EDS, un grand nombre de variables ont été intégrés.
Voici la liste des variables :
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- Identification du participant : Numéro de pseudonymysation, centre, date de naissance, Sexe
- Antécédents médicaux
- Relatifs à la LAM
- Maladies génétiques constitutionnelles
- Cancers
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- Antécédents de cancers familiaux
- Bilan au diagnostic ou/et maladie réfractaire ou/et rechute :
- Bilan sanguin, médullaire, extra-médullaire
- Statut du système nerveux central : LCR, radiologique, clinique
- Immunophénotypage (moelle, sang, autre)
- Cytogénétique (moelle, sang, autre)
- Biologie moléculaire (moelle, sang, autre)
- NGS
- Suivi de la maladie résiduelle : cytométrie et biologie moléculaire (moelle, sang, autre)
- Traitements : ligne de traitement (protocole), cures, type, réponse, évènements indésirables, greffe
- Suivi : statut vital, rechute, maladie réfractaire
Le dictionnaire de données de l’EDS DOREMy a été construit en utilisant des variables du dictionnaire international des LAM créé par le consortium INTERACT : le dictionnaire AML-INTERACT. Les variables de chaque base ont été sélectionnées puis renommées afin d’être intégrées à la base de données de l’EDS. Les modalités ont été recodées pour correspondre aux modalités des variables du dictionnaire AML-INTERACT.