Les informations figurant ci-dessous ne concernent que le traitement de vos données présentes dans l’EDS DOREMy à des fins de recherche, et sont valables quelque soit l’établissement de santé partenaire dans lequel vous avez été pris en charge.
Exercice de vos droits :
Vous disposez des droits suivants sur les données collectées auprès de votre enfant et générées dans le cadre de sa participation à la recherche :
– Droit d’accès aux données,
– Droit de rectification des données erronées,
– Droit d’effacement des données en cas de traitement illicite,
– Droit de limitation du traitement des données notamment si celui-ci venait à être remis en cause.
Vous disposez également d’un droit d’opposition au traitement des données de votre enfant.
Conservation des données de votre enfant :
Vos données seront conservées pendant 20 ans conformément au référentiel de la CNIL sur les Entrepôts de Données de Santé puis supprimées.
Dans le cadre de cet entrepôt de données de santé DOREMy, ces droits s’exercent auprès du médecin en charge de la recherche ou de l’entrepôt de données de santé qui seul connaît l’identité de votre enfant (identifié en première page du présent document).
En cas de difficultés à le contacter, vous pouvez envoyer un mail à l’adresse suivante : doremy.drc@aphp.fr pour exercer vos droits.
Vous pouvez vous opposer à tout moment à la collecte des données de votre enfant dans l’entrepôt de données de santé DOREMy ou aux recherches réalisées à partir de l’entrepôt de données de santé (une spécifiquement, ou l’ensemble) sans justification, sans conséquence sur la suite de son traitement ni la qualité des soins qui lui seront fournis et sans conséquence sur la relation avec son médecin.
En cas de difficultés dans l’exercice de vos droits, vous pouvez saisir le Délégué à la Protection des données de l’AP-HP à l’adresse suivante : protection.donnees.dsi@aphp.fr, qui pourra notamment vous expliquer les voies de recours dont vous disposez auprès de la CNIL.
Si malgré les mesures mises en place par le Promoteur vous estimez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez déposer une réclamation auprès de l’autorité de surveillance de la protection des données, la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Cette réclamation auprès de la CNIL pourra être réalisée à l’adresse : https://www.cnil.fr/fr/adresser-une-plainte ou CNIL – Service des Plaintes – 3 Place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 Paris Cedex 07.
Après avoir lu ces informations, n’hésitez pas à poser au médecin investigateur toutes les questions que vous désirez.