Équipe 12 – Aspects éthiques

Structure(s) de rattachement :

Hospinnomics AP-HP/PSE, Espace éthique région Ile-de-France, Hôpital Trousseau AP-HP

Adresse :

Chaire Hospinnomics, Hôpital Hôtel-Dieu, bât. B1-5, 1 place du Parvis Notre-Dame, 75004 PARIS

Porteurs du projet CONECT-AML : un trio en est responsable

  • Jean-Claude DUPONT, Hospinnomics et équipe de recherche ETREs (Paris 5)
  • Dominique DAVOUS, chercheur, Espace éthique région Ile-de- France, Université Paris Sud
  • Hélène CHAPPUY, PU-PH, Sorbonne Université, Hôpital Trousseau AP-HP

Autre membre de l’équipe

  • Amélie DE HAUT DE SIGY, ingénieur d’étude, psychologue, Unité de recherche clinique, Hôpital Necker enfants malades

Résumé du projet dans CONECT-AML  :

La complexité de la génétique, le désir des parents de savoir si le cancer de leur enfant aurait une origine génétique, l’assimilation courante de la génétique à l’hérédité, soulève des questions qui touchent à l’identité et concernent toute une famille.

Proposer une consultation d’information génétique, orienter vers des examens génétiques, en donner les résultats sont des tâches délicates qui incombent aux médecins pour qui la génétique, dans son ensemble, reste souvent compliquée à saisir ou difficile à aborder avec les parents, l’enfant et sa famille.

Un questionnement éthique, autour du livret d’information à l’intention des parents : Mon enfant a un cancer – Est-ce génétique ? devrait permettre de proposer aux pédiatres, des repères pour aider à la communication de l’information aux familles.

Documentation

Trois documents datant de 2015, date de création du livret, élaborés par le groupe « Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie » crée en 1997 au sein de l’Espace éthique Région Île-de- France :

–       Le texte du livret proprement dit : Mon enfant a un cancer – Est-ce génétique ?

–       La présentation faite par Franck Bourdeaut (oncologue à l’Institut Curie et co-coordonateur du groupe depuis 2010) dans l’éditorial de la Revue d’oncologie et hématologie pédiatrique – ROHP n°3, 2015

–       L’article rédigé par Franck Bourdeaut et Paul-Loup Weil-Dubuc (philosophe, membre du groupe) dans la même numéro de cette revue : « Droit de savoir, droit à l’ignorance »

Un article écrit au nom du groupe « Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie » paru dans la Revue Française d’éthique appliquée-RFEA n°6, 2018, signé par Dominique Davous, co-fondatrice présente le groupe dans la première partie et en deuxième partie, une réflexion autour de la relation de soin : les savoirs et les interactions à l’œuvre dans cette relation, ainsi qu’une modélisation de la relation Soignants-Soignés adapté du modèle d’Albert Hirschman, économiste et sociologue américain. Pour consulter l’article « Le groupe «?Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie?» est-il un modèle transposable pour penser la réflexion éthique ? »