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Une loi pour améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques

Mise à jour le 7 juin 2019

Cette loi, promulguée le 8 mars 2019, vise à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli.

Pour en savoir plus :

– Le texte de loi: cliquer ici

– Le communiqué de l’InCa: cliquer ici

– Le témoignage de la députée Nathalie Elimas, porteuse de la loi

U-LINK : le site d’information sur les essais cliniques

Mise à jour le 2 février 2019

CONECT-AML soutient le site d’information U-LINK, projet porté par la SFCE et l’UNAPECLE.

U-LINK a pour objectifs de fournir:

Une base de données qui référence tous les essais cliniques menés en oncologie et hématologie pédiatrique (enfants, adolescents et jeunes adultes) ouverts en France, avec une double entrée : l’une pour les professionnels de santé (également accessible au grand public), et l’autre pour les patients et leurs familles avec un langage le plus accessible possible. Cette base de données permet aussi d’informer sur les résultats des essais et études thérapeutiques terminées.

Des informations sur les cancers pédiatriques, ainsi que des réponses à des questions que les familles se posent. Ces informations sont élaborées par des médecins spécialistes du domaine.

Un dispositif d’aide financière aux familles pour le reste à charge, non couvert par l’assurance santé.

Pour aller visiter U-LINK, cliquer sur le lien suivant : http://u-link.eu

Vous pouvez également en savoir plus en regardant le film de présentation ci-dessous.

Protocole ELAM02: résultats de la randomisation IL2

Mise à jour le 27 août 2019

Les résultats du protocole ELAM02 (Protocole multicentrique de traitement des leucémies aigues myéloblastiques de l’enfant et de l’adolescent. Etude randomisée d’un traitement d’entretien par Interleukine 2) viennent d’être publiée dans la revue Hemasphere de décembre 2018.

Pour rappel, cette étude ouverte de mars 2005 à décembre 2011, a inclus 441 patients.

Résumé de cet article

– Objectif principal : Etudier l’intérêt d’un traitement d’entretien par Interleukine 2 de manière randomisée chez les patients non allogreffés sur la survie sans rechute, en rémission complète à l’issue du traitement par chimiothérapie d’induction /consolidation, dans le cadre de la prise en charge habituelle des leucémies aigues myéloblastiques (LAM).

– Résultat : 154 patients ont été randomisés. La survie sans rechute était comparable dans les deux groupes, avec une survie sans rechute à 4 ans (4a-SSR) de 62% pour les patients traités sans IL2 versus 66% chez les patients traités par IL2 (p=0.75). Parmi les patients traités pour une LAM du groupe Core Binding Factor (CBF), la 4a-SSR était de 55% sans IL2 versus 78% avec IL2, mais cette différence n’était pas significative (p=0.07). Aucun décès de toxicité ou excès d’effets indésirables majeurs n’a été observé.

– En conclusion : le traitement prolongé par IL2 est faisable et sûr chez les patients atteints de LAM pédiatrique. Il n’a pas permis de réduire le risque de rechute, chez les patients non allogreffés. Néanmoins, un effet positif du traitement par IL2 a été observé parmi les patients traités pour une LAM de type CBF.

Pour consulter l’article, cliquez ici

Lancement du site CONECT-AML

Mise à jour le 27 novembre 2018

Le site CONECT-AML ouvre ses portes le 26/11/2018. Les sections seront progressivement complétées.

N’hésitez pas à nous faire part de vos commentaires, via le formulaire « Nous contacter ».